Che cos’è la malattia? Generalmente la definiamo come un’alterazione nel funzionamento del nostro organismo che si contrappone al benessere, ovvero allo stato di salute. Comprendere, però, che cosa sia l’esperienza di malattia o di salute, significa non solo indagare gli aspetti legati alla sfera medica, ma anche considerare le dinamiche sociali, culturali, politiche ed economiche che influenzano il vissuto del malato, applicando concretamente un vero e proprio approccio sistemico al tema della salute pubblica.
Mi sono interessata all’antropologia medica – e in particolare al tema dell’HIV/AIDS – poiché volevo comprendere come, concretamente, la malattia potesse condizionare la dimensione socio-culturale delle persone. Mi sono dunque chiesta: come vive oggi un sieropositivo? Ho iniziato un lavoro di ricerca nella primavera del 2017, rivolgendomi a varie associazioni che operano nell’area dell’Emilia-Romagna. Attraverso alcune onlus ho avuto la possibilità di incontrare sia operatori, sia persone che vivono con l’HIV, alle quali ho chiesto di raccontarmi le loro storie, i loro problemi e le loro impressioni. Ho organizzato le interviste – o meglio, “chiacchierate informali” – in diversi bar di Bologna, proprio per infrangere la barriera ricercatore-intervistato.
Mi interessava principalmente comprendere se e come la vita di una persona sieropositiva cambiasse dopo aver ricevuto la diagnosi. Parlando con i miei interlocutori ho appreso che molti aspetti della quotidianità subiscono un mutamento radicale, proprio a causa della malattia: le relazioni, il lavoro, le abitudini, e infine la percezione del proprio sé. Siamo abituati a pensarci come studenti, professori, lavoratori – categorie sociali ben precise, insomma; ma cosa succede quando ci ammaliamo? Molte delle persone sieropositive con cui ho parlato mi hanno confessato di sentirsi unicamente come “individui malati”, diversi dagli altri, cioè le persone sane. Evidentemente, bisogna interrogarsi sulle ragioni di questa presunta diversità.
Non è forse la società stessa in cui viviamo a esigere classificazioni rigide e nette? Il rischio è che la malattia si sovrapponga all’identità di una persona, fino a escluderla completamente dalle reti sociali convenzionali.
A tal proposito, alcuni dei miei interlocutori mi hanno raccontato di aver avuto non poche difficoltà a stabilire nuove conoscenze. Come ci si deve comportare? Bisogna confessare la malattia? Quale reazione aspettarsi da parte di altre persone? Quando si è malati, soprattutto nel caso dell’HIV – patologia segnata da molti pregiudizi – è realmente difficile trovare risposte a queste domande. I sieropositivi si sentono – e spesso lo sono ancora – vittime di atteggiamenti stigmatizzanti che aumentano il loro senso di “diversità”, e che li spingono, talvolta, ad adottare comportamenti particolari. Molti di loro, infatti, decidono di soffermarsi a delle conoscenze superficiali, senza mai approfondire i rapporti, così da non doversi sentire obbligati a confessare il proprio stato sierologico; altri invece decidono di chiudersi nel silenzio. Un silenzio estremamente carico di significati: esso può infatti rappresentare la paura di ammettere le proprie “colpe”, o addirittura il timore di restare soli.
La malattia, dunque, cambia la vita delle persone sieropositive su più livelli. Tenendo gli altri allo scuro, diventa possibile attuare anche delle particolari strategie di occultamento della propria condizione. In questo senso, i farmaci subiscono un processo di “sottrazione mimetica”. Vale a dire: l’assunzione delle pillole previste dalla terapia viene spesso tenuta nascosta, pur essendo per i sieropositivi un elemento imprescindibile della loro quotidianità; per tale ragione, alcuni degli intervistati mi hanno rivelato di aver adottato particolari strategie, con l’obiettivo di “normalizzare” quest’aspetto della malattia: al collega di lavoro uno dirà che sta assumendo semplici vitamine, all’amico si parlerà di integratori e con un conoscente si farà attenzione a non destare sospetti. È bene ricordare che, rispetto alle pesantissime terapie degli anni Novanta, oggi i farmaci prescritti garantiscono la possibilità di condurre una vita “normale”; inoltre, grazie ai progressi degli ultimi anni in campo biomedico e farmaceutico, la malattia può divenire cronica, rendendo il soggetto non più infettivo. L’aspetto della cura – intesa come azione che, oltre all’aspetto medico, investe le dinamiche sociali e culturali della malattia – in ogni caso presenta non pochi problemi, proprio a causa del pregiudizio che da più di trent’anni condiziona la storia di questa patologia.
In conclusione, questi sono alcuni degli aspetti, a volte ritenuti collaterali, che caratterizzano l’esperienza di malattia di un sieropositivo. Come gestire le relazioni sentimentali, come affrontare la vita lavorativa, come combattere il pregiudizio, come comportarsi nei confronti dei farmaci, come poter esprimere un proprio giudizio riguardo l’efficacia della terapia; sono tutte questioni che diventano fondamentali per una persona che vive con l’HIV. Temi che, tuttavia, non sempre vengono affrontati negli ambienti ospedalieri. Molte delle persone con cui ho parlato si sono rivolte a strutture esterne all’ospedale, così da potersi confrontare in merito ai loro problemi, anche quelli non strettamente legati alla sfera medica – c’è, infatti, la necessità di discutere realmente tutti gli aspetti investiti dalla malattia. Alcuni vorrebbero aver la possibilità di confrontarsi sulla terapia e sull’efficacia dei farmaci, anche e soprattutto dal loro punto di vista; altri vorrebbero poter parlare di aspetti che riguardano la sfera sociale, relazionale e culturale – aspetti che, se non si è parte di un gruppo di auto-aiuto o di un’associazione, non vengono quasi mai affrontati. Ai fini di un approccio sistemico che coniughi tutti questi aspetti, diviene, perciò, fondamentale la figura dell’antropologo, che grazie alle sue conoscenze è in grado di supportare il paziente, valorizzare le sue esperienze e intercettare le criticità che caratterizzano la sua condizione di malattia. In questo modo è possibile creare le premesse per un dialogo più efficace tra medico e paziente, garantendo a entrambi la possibilità di far valere le ragioni sia della scienza medica, sia del vissuto quotidiano, così da poter raggiungere il miglior compromesso, e quindi una miglior efficacia terapeutica.
Alice Gattari
